{"id":106526,"date":"2025-02-25T17:27:57","date_gmt":"2025-02-25T17:27:57","guid":{"rendered":"https:\/\/tvbrazilusa.com\/2025\/02\/25\/advogados-os-pacientes-espalham-a-conscientizacao-durante-a-semana-nacional-de-doencas-raras\/"},"modified":"2025-02-25T17:30:34","modified_gmt":"2025-02-25T17:30:34","slug":"advogados-os-pacientes-espalham-a-conscientizacao-durante-a-semana-nacional-de-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/tvbrazilusa.com\/pt\/2025\/02\/25\/advogados-os-pacientes-espalham-a-conscientizacao-durante-a-semana-nacional-de-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Advogados, os pacientes espalham a conscientiza\u00e7\u00e3o durante a Semana Nacional de Doen\u00e7as Raras"},"content":{"rendered":"<script async src=\"https:\/\/pagead2.googlesyndication.com\/pagead\/js\/adsbygoogle.js?client=ca-pub-8864793242727901\"\r\n     crossorigin=\"anonymous\"><\/script>\n<p>HARTFORD, Connecticut (WTNH) &#8211; Advogados e pacientes com doen\u00e7as raras passadas na manh\u00e3 de ter\u00e7a -feira conversando com os legisladores e educando o p\u00fablico como parte da Semana Nacional de Doen\u00e7as Raras.<\/p>\n<p>Um dos melhores palestrantes do Complexo Capit\u00f3lio tamb\u00e9m foi o mais novo. Anay Vaidya tem 9 anos e tem hemofilia, um dist\u00farbio sangu\u00edneo.<\/p>\n<p>&#8220;Onde, tipo, seu corpo tem essa muta\u00e7\u00e3o, para que o sangue n\u00e3o possa coagular adequadamente, a menos que voc\u00ea tenha os medicamentos&#8221;, explicou Vaidya.<\/p>\n<p>Existem mais de 7.000 doen\u00e7as raras em todo o mundo. Advogados e pacientes vieram a Hartford para pedir mais ajuda do governo do estado. Vaidya pode ter apenas nove anos, mas ele viu um grande progresso no tratamento durante sua vida.<\/p>\n<p>&#8220;Antes, eu tinha que tirar dois tiros por dia e depois uma vez por dia&#8221;, disse Vaidya. &#8220;Ent\u00e3o eu tinha que faz\u00ea -lo a cada dois dias, mas agora, por causa dos avan\u00e7os, tenho que faz\u00ea -lo uma vez por semana.&#8221;<\/p>\n<p>Tamb\u00e9m est\u00e1 sendo feito progresso no n\u00edvel estadual na abordagem de doen\u00e7as raras. O estado criou um Conselho Consultivo sobre doen\u00e7as raras. Isso se formou nos \u00faltimos dois anos. Durante esta sess\u00e3o legislativa, os legisladores procuram maneiras de financiar melhor o conselho.<\/p>\n<p>Algu\u00e9m permitiria ao conselho fazer doa\u00e7\u00f5es e n\u00e3o confiar no financiamento estatal. Outro permitiria que pacientes raros de doen\u00e7as se inscrevessem no plano de sa\u00fade Husky, independentemente da renda. Outros lidam com o tratamento, e o Conselho \u00e9 sobre conscientizar.<\/p>\n<p>&#8220;Assim como as informa\u00e7\u00f5es para a comunidade para que as pessoas possam ser diagnosticadas mais rapidamente e n\u00e3o precisam passar por uma longa jornada para descobrir quais s\u00e3o seus problemas reais&#8221;, disse Dominic Cotton, um raro defensor do Conselho Consultivo.<\/p>\n<p>Os filhos de Mary Caruso foram diagnosticados quando eram jovens. Alex e Sam t\u00eam ataxia de Friedreich, o que causa danos progressivos ao sistema nervoso.<\/p>\n<p>&#8220;Conseguimos aprender a nos adaptar \u00e0 progress\u00e3o e ainda viver nossas vidas e fazer coisas boas&#8221;, disse Caruso, morador de North Branford.<\/p>\n<p>Um deles \u00e9 lembrar a todos que os pacientes tamb\u00e9m s\u00e3o pessoas. Como Vaidya diz, apenas pessoas com uma doen\u00e7a.<\/p>\n<p>&#8220;S\u00f3 porque algu\u00e9m tem um, eles n\u00e3o precisam ser separados, e todos devemos estar cientes disso&#8221;, disse Vaidya.<\/p>\n<p>\u00c9 por isso que \u00e9 t\u00e3o importante para ele continuar contando sua hist\u00f3ria.<\/p>\n<p><br \/>\n<br \/><a href=\"https:\/\/www.wtnh.com\/news\/health\/advocates-patients-spread-awareness-during-national-rare-disease-week\/\">Source link <\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>HARTFORD, Connecticut (WTNH) &#8211; Advogados e pacientes com doen\u00e7as raras passadas na manh\u00e3 de ter\u00e7a -feira conversando com os legisladores e educando o p\u00fablico como parte da Semana Nacional de&hellip;<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":106527,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"content-type":"","footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-106526","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/tvbrazilusa.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/106526","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/tvbrazilusa.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/tvbrazilusa.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tvbrazilusa.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tvbrazilusa.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=106526"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/tvbrazilusa.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/106526\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":106528,"href":"https:\/\/tvbrazilusa.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/106526\/revisions\/106528"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tvbrazilusa.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/106527"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/tvbrazilusa.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=106526"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/tvbrazilusa.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=106526"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/tvbrazilusa.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=106526"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}