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O presidente e CEO do Boston Red Sox, Sam Kennedy, à esquerda, conversa com a governadora de Massachusetts, Maura Healey, ao centro, e John Frates, após participar do Desafio do Balde de Gelo durante as cerimônias do 10º aniversário do evento de arrecadação de fundos no Fenway Park, quinta-feira, 1º de agosto de 2024, em Boston. Foto AP/Michael Dwyer
BOSTON (AP) — Dezenas de pessoas, incluindo o governador de Massachusetts e várias estrelas do esporte, jogaram água fria em si mesmas no Fenway Park na quinta-feira para marcar o 10º aniversário do desafio do balde de gelo da ELA.
O evento é parte de um esforço para renovar o interesse na campanha viral de mídia social que arrecadou dinheiro para encontrar uma cura para a doença de Lou Gehrig. Os organizadores disseram que a campanha arrecadou US$ 250 milhões até agora e levou a um adicional de US$ 1 bilhão em financiamento de pesquisa.
“A vida do nosso filho foi de graça, determinação e propósito, que através de sua resiliência, diligência e coragem, ele criou um movimento que ainda é celebrado hoje por todos aqueles que foram afetados por esta doença horrível”, disse Nancy Frates, a mãe de Pete Frates, que ajudou a popularizar o desafio junto com Pat Quinn. Ambos foram diagnosticados com ELA e já morreram.
“Embora seu corpo humano não esteja mais conosco, seu espírito poderoso ainda está sendo celebrado junto com o movimento histórico”, ela disse. “Você trouxe resultados. Mas como Pete diria, 'Podemos nos divertir hoje, mas o trabalho não está feito. Vamos voltar ao trabalho amanhã.'”
A Dra. Merit Cudkowicz, diretora do Sean M. Healey & AMG Center for ALS no Mass General Hospital, que também era médica de Pete Frates, relembrou seu primeiro encontro com ele e como ele prometeu arrecadar US$ 1 bilhão para a pesquisa da ELA. Entre os benefícios, houve mais medicamentos para tratar a doença.
“É difícil acreditar que despejar um balde de gelo sobre sua cabeça mudaria a forma como pensamos sobre a ELA, mas esse simples ato fez mais para aumentar a conscientização sobre a ELA do que qualquer outro esforço, e catalisou avanços incríveis em pesquisas”, ela disse à multidão de várias centenas, incluindo pacientes com ELA e suas famílias. “Trouxe tantos novos cientistas para o campo em todo o mundo e isso está fazendo a diferença hoje para as pessoas que vivem com ELA.”
Depois que os palestrantes terminaram, cerca de 75 pessoas, incluindo várias famílias com crianças pequenas, se alinharam no campo de beisebol em frente a pequenos baldes. De uma só vez, eles despejaram água gelada de pequenos baldes em suas cabeças, um alívio para muitos no dia em que as temperaturas chegaram aos 90 graus.
Nas arquibancadas, Mike Cunningham, 54, de Canton, Massachusetts, assistia ao evento em sua cadeira de rodas.
Diagnosticado com ELA no ano passado, ele admitiu que às vezes pode ser difícil sair de casa. Mas ele disse que não iria perder o evento de quinta-feira, o que lhe deu uma sensação de orgulho, esperança, coragem e “gratidão por toda a gentileza que as pessoas demonstram”.
“As pessoas são boas. As pessoas são gentis e se manifestam quando as pessoas precisam de ajuda”, ele disse. “É fácil esquecer disso com todas as notícias que você ouve todos os dias. Você vê. Você sente, a gentileza. Amigos, vizinhos, estranhos que aparecem e tentam ajudar a combater essa doença terrível.”
Em 2014, Quinn viu o desafio do balde de gelo no feed de mídia social do jogador de golfe profissional Chris Kennedy, que primeiro desafiou a prima de sua esposa, Jeanette Senerchia, a pegar um balde de água gelada, despejar sobre sua cabeça, postar um vídeo na mídia social e pedir que outros fizessem o mesmo ou fizessem uma doação para caridade. O marido de Senerchia tinha ELA.
Quinn e Frates ajudaram a popularizar o desafio. Quando os dois o pegaram, o fenômeno explodiu. Milhares de pessoas participaram da tendência viral, incluindo celebridades, estrelas do esporte e políticos. Os vídeos online foram vistos milhões de vezes.
A doença de Lou Gehrig, nomeada em homenagem ao grande jogador do New York Yankees que sofreu com ela — também é conhecida como ELA ou doença do neurônio motor. É uma doença neurodegenerativa progressiva que leva à paralisia devido à morte de neurônios motores na medula espinhal e no cérebro. Não há cura conhecida.