HARTFORD, Connecticut (WTNH) – Advogados e pacientes com doenças raras passadas na manhã de terça -feira conversando com os legisladores e educando o público como parte da Semana Nacional de Doenças Raras.
Um dos melhores palestrantes do Complexo Capitólio também foi o mais novo. Anay Vaidya tem 9 anos e tem hemofilia, um distúrbio sanguíneo.
“Onde, tipo, seu corpo tem essa mutação, para que o sangue não possa coagular adequadamente, a menos que você tenha os medicamentos”, explicou Vaidya.
Existem mais de 7.000 doenças raras em todo o mundo. Advogados e pacientes vieram a Hartford para pedir mais ajuda do governo do estado. Vaidya pode ter apenas nove anos, mas ele viu um grande progresso no tratamento durante sua vida.
“Antes, eu tinha que tirar dois tiros por dia e depois uma vez por dia”, disse Vaidya. “Então eu tinha que fazê -lo a cada dois dias, mas agora, por causa dos avanços, tenho que fazê -lo uma vez por semana.”
Também está sendo feito progresso no nível estadual na abordagem de doenças raras. O estado criou um Conselho Consultivo sobre doenças raras. Isso se formou nos últimos dois anos. Durante esta sessão legislativa, os legisladores procuram maneiras de financiar melhor o conselho.
Alguém permitiria ao conselho fazer doações e não confiar no financiamento estatal. Outro permitiria que pacientes raros de doenças se inscrevessem no plano de saúde Husky, independentemente da renda. Outros lidam com o tratamento, e o Conselho é sobre conscientizar.
“Assim como as informações para a comunidade para que as pessoas possam ser diagnosticadas mais rapidamente e não precisam passar por uma longa jornada para descobrir quais são seus problemas reais”, disse Dominic Cotton, um raro defensor do Conselho Consultivo.
Os filhos de Mary Caruso foram diagnosticados quando eram jovens. Alex e Sam têm ataxia de Friedreich, o que causa danos progressivos ao sistema nervoso.
“Conseguimos aprender a nos adaptar à progressão e ainda viver nossas vidas e fazer coisas boas”, disse Caruso, morador de North Branford.
Um deles é lembrar a todos que os pacientes também são pessoas. Como Vaidya diz, apenas pessoas com uma doença.
“Só porque alguém tem um, eles não precisam ser separados, e todos devemos estar cientes disso”, disse Vaidya.
É por isso que é tão importante para ele continuar contando sua história.
