Globe Santa: Doença infantil rouba a normalidade de uma família

O mundo de uma família muda de eixo quando uma criança fica doente. As tardes que seriam passadas brincando com os irmãos tornam-se longas viagens ao médico e horas de tratamento. As crianças não podem mais ser apenas crianças.

Os pais escrevendo para Globo Papai Noel querem proporcionar aos seus filhos férias normais e cheias de alegria, onde brinquedos e jogos substituem pensamentos de diagnósticos assustadores, mesmo que apenas por um breve período. Mas o custo financeiro de cuidar de uma criança doente pode tornar esse sonho impossível.

“Atingi um novo ponto baixo na vida agora, financeiramente”, escreve uma mãe. “Tive que me afastar muitas horas do trabalho porque minha filha tem leucemia.”

Ela está ao lado de sua filha de 8 anos durante cada tratamento e internação hospitalar, enquanto cuida de seus outros quatro filhos como mãe solteira. Uma visita do Globe Santa, ela escreve, aliviaria um pouco seu estresse.

“Qualquer coisa ajudaria”, ela escreve. “Roupas, sapatos, meias, livros. Qualquer coisa.”

As consultas médicas para crianças doentes podem ser exaustivas. Uma mãe de quatro filhos tem dois meninos com diagnósticos médicos vitalícios que exigem viagens constantes ao Hospital Infantil de Boston, ao Hospital Geral de Massachusetts e aos consultórios dos pediatras. Ela teve que reduzir suas horas de trabalho para poder estar com os filhos sempre que eles entram na sala de exames.

“Com aluguel, contas e pagamentos de creche além das necessidades dos meus meninos praticantes de esportes, mal consigo pagar as contas”, escreve ela.

Outra mãe, com dois filhos e uma filha pequena, passa a maior parte do tempo levando os meninos de Boston a Newburyport, a Peabody e além, para várias consultas médicas. Seu filho de 8 anos tem autismo e TDAH, e seu filho de 4 anos tem paralisia cerebral, autismo e perda auditiva severa. Ela não pode trabalhar por causa de todos os compromissos.

Os brinquedos são essenciais na sua casa, mas quebram com frequência e precisam ser substituídos porque o menino mais velho ainda está aprendendo a manuseá-los. O menino com paralisia cerebral não consegue andar ou falar, e brincar é importante em termos de desenvolvimento para sua autoexpressão e entretenimento.

“Ele fica frustrado. Ele precisa de brinquedos para mantê-lo ocupado e não ficar entediado”, escreve ela.

Estas famílias não são as únicas a enfrentar os encargos financeiros resultantes do cuidado dos seus filhos doentes. Um estudo das famílias com crianças com câncer avançado descobriram que 94% tiveram algum tipo de interrupção no trabalho. Em 42 por cento das famílias inquiridas, pelo menos um dos pais abandonou o emprego por causa da doença.

Os irmãos de crianças com doenças crónicas também suportam o stress da família. Eles se adaptam a horários que giram em torno da saúde do irmão ou irmã. Eles absorvem as preocupações dos pais.

Outro estudo descobriram que irmãos saudáveis ​​podem experimentar emoções como culpa, retraimento e confusão. As famílias voltam sua atenção para a criança que está doente, fazendo com que alguns irmãos se sintam esquecidos ou isolados. Estas crianças, no entanto, tendem a tornar-se mais pacientes, empáticas e abertas à comunicação à medida que apoiam os seus irmãos doentes.

Uma mãe solteira de três filhos escreve que esteve ao lado do filho mais novo enquanto ele se recuperava de uma cirurgia após uma cirurgia e de sessões de quimioterapia depois que foi diagnosticado com um tumor cerebral. Mesmo assim, sua mente se volta para os outros filhos em casa, de quem ela cuida como mãe solteira.

“Peço humildemente ajuda para poder dar aos meus filhos algo mais do que normalmente posso fazer por eles”, escreve ela.

A equipe do Globe Santa está trabalhando 24 horas por dia para dar a cada criança um vislumbre de esperança e felicidade nesta época de festas, mas precisamos da sua ajuda. Se você puder, considere doar por telefone, correio ou on-line em globosanta.org. Cada doação é muito apreciada.

Há 69 anos, o Globe Santa, um programa da Boston Globe Foundation, fornece presentes para crianças carentes nas épocas de férias. Por favor, considere doar por telefone, correio ou on-line em globosanta.org.

Marin Wolf é redatora freelance. Ela pode ser contatada em [email protected]