O exame clínico para identificar malformações dos dedos grandes dos pés típicos na FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva), em recém-nascidos, passa a ser obrigatório durante a triagem neonatal nas redes pública e privada de saúde com cobertura do SUS (Sistema Único de Saúde).
É o que estabelece a lei nº 15.094, sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva (PT) na 5ª feira (9.jan.2025). O texto havia sido aprovado pelo Senado Federal no fim de 2024.
A FOP, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença rara, de causa genética, incurável e com incidência em uma em cada 2 milhões de pessoas.
Atualmente, estima-se que cerca de 4.000 pessoas no mundo convivem com o problema. A condição se caracteriza pela formação de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos de forma progressiva, restringindo movimentos e podendo levar o paciente à imobilidade permanente.
Ossificação
O processo de ossificação geralmente é perceptível na primeira infância (zero a 5 anos), afetando os movimentos de pescoço, ombros e membros. Os pacientes podem ter dificuldade para respirar, abrir a boca e até para se alimentar.
Pessoas com FOP nascem com o dedo maior do pé (hálux) malformado bilateralmente, sendo que aproximadamente 50% também têm polegares malformados. Esse é um sinal importante para a doença e especialmente útil no exame do recém-nascido.
Outros sinais congênitos incluem má formação da parte superior da coluna vertebral (vértebras cervicais) e um colo do fêmur anormalmente curto e grosso.
A FOP não tem cura. Os cuidados multiprofissionais e alguns medicamentos são oferecidos de forma integral e gratuita pelo SUS e podem amenizar os sinais, sintomas e inflamações.
Por ser doença rara, a assistência especializada para as crianças e adolescentes com diagnóstico de FOP é realizada em hospitais-escola ou universitários, com tratamento terapêutico ou reabilitador, conforme a necessidade de cada caso, incluindo os Centros Especializados em Reabilitação, presentes em todos os Estados.
O tratamento atual é baseado no uso de corticoides e anti-inflamatórios na fase aguda da doença, a fim de limitar o processo inflamatório.
Fonte: Poder360
